「かんもく」っ子と「きつおん」っ子

場面緘黙症の娘と、吃音症の息子を育てながら、田舎の同居暮らしから抜け出すまでの記録

場面緘黙症って知っていますか?

私の娘は「場面緘黙症(ばめんかんもくしょう)」「場面緘動症(ばめんかんどうしょう)」です。

子供の精神疾患で、原因や治療法などは解明されていません。

どんな症状かというと、特定の人の前、特定の場所・場面で、声が出せない、動けない病気です。

学校でも学年に一人くらいいませんか?

声を一度も聞いたことがない子。


すべてがこの病気とは限りませんが、診断されず、苦しんでいる子も沢山いるはずです。


7歳の娘、ニオも、学校の敷地に一歩入ると、全く話せません。

一日の大半の時間を過ごす学校で、話せないって、

母親の私は想像するしか出来ないけど、きっとすごいストレスのはずです。


忘れ物したら?

授業中にお腹が痛くなったら?

何か困った時に、それを伝えるすべがないって、すごく不安な毎日のハズです。


場面緘黙症は、

命に関わるような、重大な病気じゃない、、

だけど、ものすごく生き辛い、そんな病気です。



いろんな症状の子がいて、原因も治療法も分からない、

誰に相談していいかも、どこに相談していいかも分からない、

苦しんでる本人にどう寄り添っていけばいいのか、正解はまだ見えません。



田舎に住んでると、専門的な病気に精通しているお医者さんは本当に少ないです。

言語療法士、精神科医を探して、診察や相談にたどり着いたとしても、的確な答えが返って来たことはありません。

「発達障害じゃないから、いつか治るよ。」

「発音のトレーニングしてみる?」

と言われ、心の中で

「いやいや、そもそも知らない人の前で話せないんだってば!」
「いつか治るって、そりゃそう信じたいのはこっちだよ。。。」

と、もどかしい思いをすることが続いていたんです。




町まで出ればいい先生に巡りあえるかもと、

調べて探して、車で1時間以上かかるメンタルクリニックに通い初めました。

とてもいい先生で、場面緘黙症のこともよく分かっておられる先生です。

だけど、通ったからといって、治るわけではないのです。

話を聞いてもらって、症状を説明して、助言をもらう。

これだけでも救われた気持ちにはなりますが、治療ではないんです。


このクリニックに通いながらも、

娘をサポートしていく方法を自分で考えたほうがいいのかなという答えにたどりつきました。

その一つの方法が、このブログです。

自分の気持ちや状況を記していくことで、整理して考えることが出来るかなと思って書いています。


そして同じ思いをしているお子さん、家族、そして、学校の先生が、

どんなふうに接していけばいいのか、

どうすれば本人がストレスなく過ごせるか、

なにかヒントを得るきっかけになるといいなと思います。









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はじめに

色んなことがどん底状態の今、

数年後にこの記事を読み返して笑えるように、

記していこうと思います。


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登場人物(仮名)

私(39歳、最近起業したばかり、2021年に離婚予定)
ニオちゃん(7歳の娘、場面緘黙症、場面緘動症)
シオくん(9歳の息子、吃音症)
D(主人)
D母(主人の母)
D祖母(主人の祖母)












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